ორი წლის ბრძოლა — ჯანდაცვის სამინისტროში გამართული შეხვედრები, ქუჩაში გათენებული 45 ღამე, 100 000-ზე მეტი ადამიანის გაერთიანება — 4 ივნისს ნაყოფი გამოიღო. პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძემ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს ორი პირობა მისცა: მაქსიმუმ ორ თვეში საქართველოში ორი სამკურნალო მედიკამენტი შემოვა, ხოლო ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდი — რომელიც ბავშვებს ნევროლოგის, კარდიოლოგის, პულმონოლოგის, ენდოკრინოლოგისა და ორთოპედის კომპლექსურ კვლევებს ყოველ ექვს თვეში ჩაუტარებს — უკვე მოქმედებს.

ამ გამარჯვებას სამი ბავშვი ვეღარ ელოდა. 2026 წლის 27 თებერვალს გარდაიცვალა 17 წლის ათუკა ბრეგაძე, რომლის დედა, მაკა სეთურიძე, ბოლო ორ წელს ამ ბრძოლაში ებრძოდა. „მულტიდისციპლინური გუნდი ორი წლის წინ გვინდოდა. ახლა შექმნეს”, — ამბობს ის.

რატომ იყო გუნდი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია კუნთების, გულის, სასუნთქი სისტემის, ძვლებისა და ხშირად ბავშვის ფსიქოლოგიური მდგომარეობის პროგრესირებადი განადგურებაა. ასეთი ბავშვები წელიწადში ორჯერ კომპლექსური, მულტიდისციპლინური კვლევების ჩატარებას საჭიროებენ — მაგრამ სახელმწიფო ამ კვლევებს ვერ/არ ახდენდა სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში.

ეკა სურმავა 17 წლის საბას, მისი შვილის გვერდით 13 წლიდან — დაავადების დიაგნოზიდან — სხვადასხვა კლინიკაში ტარდება. „ამ დრომდე გამოკვლევებს სრულად ოჯახი ფარავდა. ყოველ ექვს თვეში 2 000-3 000 ლარი გვიჯდებოდა”, — ამბობს ის. 17 წლის საბამ, მაისის ბოლოს, პირველი გამოკვლევა მულტიდისციპლინური გუნდის ეგიდით, უფასოდ გაიარა.

ქეთი ეხვაია 13 წლის ირაკლის დედაა. მისი შვილის დაავადება განსაკუთრებით სწრაფად პროგრესირებს. „იყო შემთხვევები, როცა ექიმებთან ყველასთან ვეღარ შევდიოდი — ფინანსურად ვეღარ ვწვდებოდი”, — გვეუბნება ის. ახლა ირაკლის ანალიზები, მათ შორის 900-ლარიანი ინდივიდუალური კვლევა, სახელმწიფო დააფინანსებს.

„ერთ სპეციალისტთან ერთი ვიზიტი 120-150 ლარი ჯდებოდა. ყველა ექიმი და ყველა ანალიზი — 1 500 ლარი მაინც”, — ამბობს ანდრიას, 9 წლის ბავშვის დედა, თაკო გოგალაძე, რომელიც ამ გუნდის შექმნისთვის ორი წელი იბრძოდა.

გუნდი სრულწლოვანი პაციენტებისთვისაც

45 ღამის ქუჩაში გათენებამ ისიც მოიტანა, რომ 18 წელს ზემოთ პაციენტებიც ახლა ოთხ კლინიკაში — ჯო ენის, ჯეო ჰოსპიტალი, პინეო და ნიუ ჰოსპიტალი — გაივლიან კვლევებს.

19 წლის ალექსი დრაილინგის დედა, ნატა დურგლიშვილი, ახსნის: „18 წლის გახდებოდა ბავშვი და გაურკვევლობაში ვიყავით — სად, ვის მივმართოთ? სწორედ ამ პერიოდიდან ყველაზე მეტი გართულება იჩენს თავს”.

რა ოდენობის ფინანსური დახმარება

„ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის წინააღმდეგ” 2026 წლის პირველ ივლისამდე ოჯახებს ერთჯერად ფინანსურ დახმარებას გაძლევს: მართვით სუნთქვაზე მყოფი ან სხვა მძიმე გართულებების მქონე პაციენტები — 10 000 ლარს, ეტლში მყოფები — 5 000 ლარს, დანარჩენი პაციენტები — 3 000 ლარს. „დაიცავი ილიაუნის” მარათონში 100 000-ზე მეტმა ადამიანმა მიიღო მონაწილეობა და 5 ივნისისთვის 2 მილიონ 300 000 ლარზე მეტი შეგროვდა.

მოთხოვნილი მედიკამენტები

მშობლები ოთხ პრეპარატს ითხოვდნენ: Vamorolone, Givinostat, Exon-skipping-ის პრეპარატები და Elevidys. ხელისუფლება ამ ეტაპზე ორის შემოტანაზე შეთანხმდა. კონკრეტული სახელები ჯერ არ გამჟღავნდა.

Givinostat-ი FDA-მ 2024 წელს, EMA-მ კი სპეციალური პირობებით 2025 წლიდან დაამტკიცა. 2026 წლის 8 მაისს ბრიტანეთის ჯანდაცვის სისტემამ ამ პრეპარატით 530-მდე პაციენტის მკურნალობის დაფინანსება გადაწყვიტა.

7 ივნისს, კვირას, რუსთაველის გამზირზე „გამარჯვებისა და მადლობის მარში” გაიმართება.

საქართველოში დიუშენის სინდრომის 100-მდე პაციენტია, მათ შორის უმეტესობა ბავშვი. ყოველი 3 000 ბიჭიდან ერთი ამ სინდრომით იბადება. მსოფლიოში 250 000–300 000 ადამიანი ამ დაავადებით ცხოვრობს. სიცოცხლის ხანგრძლივობა, თანამედროვე მკურნალობის გარეშე, საშუალოდ 20 წელია.