← მთავარი
საზოგადოება

„მიეცით ბავშვებს წამალი” — დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მხარდამჭერი მსვლელობა თბილისში

31 მაისი, 2026 · წყარო: radiotavisupleba.ge
„მიეცით ბავშვებს წამალი” — დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მხარდამჭერი მსვლელობა თბილისში

31 მაისს, თბილისში, მეტროსადგური „რუსთაველიდან” მთავრობის ადმინისტრაციამდე მსვლელობა გაიმართა. „მიეცით წამალი ბავშვებს” სახელწოდების ეს აქცია — დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მხარდამჭერი სამოქალაქო ინიციატივის ნაწილია.

40 დღეზე მეტია, დაავადებული ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციის წინ ღამეებს ათენებენ. ისინი ითხოვენ FDA-ის (აშშ) და EMA-ს (ევროპა) მიერ ავტორიზებული პრეპარატების — Vamorolone, Givinostat, Exon-skipping თერაპიის და Elevidys-ის — საქართველოში შემოტანის უფლებას. ქვეყანაში 100-მდე ასეთი პაციენტია.

ჯანდაცვის სამინისტრო ამ მოთხოვნაზე უარს ამბობს, მედიკამენტების „რისკებსა და საფრთხეებს” ასახელებს. პრემიერ ირაკლი კობახიძის თქმით, „ხალხის ფული” ვერ მოხმარდება „ფარმაცევტულ მაფიას”.

ამ ფონზე, სტუდენტური ლაივ-მარათონის მეშვეობით 2 მილიონ ლარამდე შეაგროვეს. ორგანიზაციამ „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” 31 მაისს განაცხადა, რომ 10 ივნისამდე ყველაზე მძიმე მდგომარეობაში მყოფ პაციენტებს ერთჯერადად 10 000 ლარი ჩაერიცხებათ, ხოლო ივნისიდან დაიწყება სპეციალიზებული ეტლების, საწოლებისა და სასუნთქი აპარატების შეძენა.

← მთავარი