დიუშენით დაავადებული ერთ-ერთი ბავშვის მამა, კახა წიქარიშვილი საზოგადოების მიერ დიუშენით დაავადებული ბავშვებისთვის შეგროვილი თანხის განაწილებასა და სხვა საჭიროებებზე სოციალურ ქსელში წერს. მისი თქმით, სანამ ორგანიზაციის საერთო კრება გაიმართებოდა, გამგეობამ მიიღო გადაწყვეტილება და 3 კვირის წინ დააანონსა ფულადი თანხების გაცემა პაციენტებზე — მართვით სუნთქვაზე მყოფს 10 000 ლარი, ეტლიან ბავშვებს — 5000, მოსიარულე ბავშვებზე — 3 000 ლარი. მისივე თქმით, “ერთი თუ ორი მშობელი გვთავაზობს სქემას, რომ შეგროვებული ფულის რაოდენობა გაიყოს ბავშვების რაოდენობაზე და ყველას ჰქონდეს უფლება, წაიღოს თავისი წილი თანხა გამომდინარე იქიდან, რომ შეიძლება არ ჭირდება ან არ უნდა ის საშუალებები, რასაც ორგანიზაცია სთავაზობს”. ამიტომ ის საზოგადოებას საორგანიზაციო და ფულის განაწილების საკითხებზე აზრის გაზიარებას სთხოვს, რომ “იმსჯელონ გონივრულად და გააზრებულად”. კახა წიქარიშვილის მიერ გავრცელებულ ტექსტს სრულად გთავაზობთ: “როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის ბავშვების დასახმარებლად შეგროვდა თანხა 2 300 000 ლარზე მეტი თანხა, რისთვისაც ჩვენ არაერთგზის მადლობა გადავუხადეთ საზოგადოებას.შეგახსენებთ, რომ ფულის აკრების წინ ჩვენ მოგვიწია პროპაგანდის მანქანასთან დაპირისპირება, რომელიც ამტკიცებდა, რომ დიუშენის პაციენტებს ფულის აკრება არ სჭირდებოდათ და სახელმწიფო მათ უზრუნველყოფს ყველა საშუალებით. ჩვენ მოგვიწია ამ მანქანასთან დაპირისპირება და იმის მტკიცება რომ დიუშენის პაციენტებს არ აქვთ ყველა საჭირო საშუალება და შესაბამისად ჩვენ ეს ფული ნამდვილად გვჭირდება.ჩვენთან ამჟამად აღრიცხულია დაახლოებით 75 მდე ბავშვი. ზოგი ეტლშია, ზოგი მართვით სუნთქვაზეა, ზოგს უკვე სიარული უჭირს, ხოლო ზოგი მოსიარულეა.პაციენტებს სჭირდებათ დიუშენისთვის ადაპტირებული ეტლები, საწოლები, ლეიბები, ორთეზები, სასუნთქი აპარატები, ადაპტირებული ტრანსპორტი და აქამდე სახელმწიფო ამას ან არ უზრუნველყოფდა ან იყო უხარისხო და ან არაადაპტირებული. ასევე პაციენტებს სჭირდებათ ოპერაციები, რასაც სახელმწიფო სრულად არ აფინანსებს.ახლა მივადგეთ აკრებილი ფულის გამოყენებასთან დაკავშირებით პროცედურული სამართლიანობის საკითხს. პროცედურული სამართლიანობა მე მესმის ასე: ორგანიზაცია განსაზღვრავს მთლიან საჭიროებებს რამდენი პაციენტი გვყავს და ვის რა ჭირდება. შემდეგ განსაზღვრავს საჭიროებების დაკმაყოფილების მოკლევადიან და გრძელვადიან გეგმებს. ყველა წევრს აქვს უფლება მიიღოს მონაწილეობა ამ საკითხების განხილვაში და მოახდინოს ზეგავლენა სათანადო მექანიზმებით.სანამ ორგანიზაციის საერთო კრება გაიმართებოდა გამგეობამ მიიღო გადაწყვეტილება და 3 კვირის წინ დააანონსა ფულადი თანხების გაცემა პაციენტებზე (მართვით სუნთქვაზე მყოფს 10 000 ლარი, ეტლიან ბავშვებს 5000, მოსიარულე ბავშვებზე 3 000 ლარი). ეს კრიტერიუმები შემუშავებული იქნა თვალსაზრისით რომ დასაწყისისთვის იქნებოდა მკაფიო, ყველასათვის გასაგები და არ შექმნიდა ბუნდოვანებას და გაუგებრობებს. ასევე ორგანიზაციამ დააანონსა დიუშენის ცენტრის (სავარაუდო) შექმნა და ბავშვებისთვის დამხმარე საშუალებების შეძენა. ეს სქემა ეცნობა ორგანიზაციის ყველა წევრს. დაიწყო განცხადებების მიღება და პრეტენზია არ გამოუთქვამს არავის.ცხადია გამგეობის ყველა გადაწყვეტილების შეცვლა ან კორექტირება შეუძლია საერთო კრებას რომელიც არის ორგანიზაციის უმაღლესი ორგანო.21 ივნისს ჩაინიშნა ორგანიზაციის საერთო კრება. საერთო კრების დაწყებამდე ერთი დღით ადრე დამიკავშირდა ოჯახი, რომლის ბავშვიც სასუნთქ აპარატზეა უკვე რამდენიმე წელი, დედა, მამა და შვილი ცხოვრობს საავადმყოფოში და მეუბნება რომ აბრუნებს ამ თანხას 10 000 ლარს, რადგან ეს თანხა არ ყოფნის მის საჭიროებებს. მე მივწერე რომ საერთო კრებამდე მოიცადოს და საერთო კრებაზე განვიხილოთ ეს საკითხი. არ მოიცადეს და თანხა უკან დააბრუნეს. საერთო კრება არ ჩაგვერთნენ არც ფიზიკურად და არც დისტანციურად. (კრების სრული ჩანაწერი საჯაროა და დევს ორგანიზაციის ფეისბუკ გვერდზე).ანუ ამ ნაწილში რომ შევაჯამო, ჩვენ პროცედურული სამართლიანობა არ დაგვირღვევია. ყველას მივეცით აზრის გამოთქმის საშუალება შესაბამისი ფორმატით. საერთო კრებამ ერთხმად მიიღო გადაწყვეტილება როგორც დიუშენის ცენტრის შექმნის, ასევე ადაპტირებული ტრანსპორტის შეძენის თაობაზე. ასევე მოიწონა თანხების განაწილების სქემა, დამხმარე საშუალებების შეძენის გეგმა და პრეტენზია არ გამოუთქვამს არავის. უფრო მეტიც კრებაზე მონაწილეობა შეეძლო ნებისმიერ დაინტერესებულ პირს და ესეც წინასწარ იყო დაანონსებული. არც საერთო კრების გადაწყვეტილებები არის ქვაში ჩაბეტონებული. რიგგარეშე საერთო კრების მოწვევა შეიძლება ნებისმიერ დროს. შეიძლება შეიცვალოს ან გაუქმდეს ძველი გადაწყვეტილება და მიღებული იქნას ახალი გადაწყვეტილება.ახლა გადავიდეთ არსებით სამართლიანობაზე. მე არსებითი სამართლიანობა მესმის ასე:1. დიუშენის ყველა პაციენტს აქვს მოკლევადიანი და გრძელვადიანი საჭიროება;2. თანხები უნდა განაწილდეს ისე, რომ დაკმაყოფილდეს ბავშვების მოკლევადიანი და გრძელვადიანი საჭიროებები.მოკლევადიანი საჭიროება ნიშნავს იმას რომ ყველას შევუძინოთ ის რაც ახლა ჭირდება და გავუკეთოთ ის რაც ახლა ჭირდება. ხოლო გრძელვადიანი საჭიროება ნიშნავს იმას რომ ვიცოდეთ ვის რა დაჭირდება მომდევნო 5 თვის, 10 თვის, 15, 20 და 30 თვის განმავლობაში.ჩვენ ახლა ვმუშაობთ მოკლევადიან საჭიროებებზე და ჩამოვწერეთ ვის რა აპარატურა ჭირდება. გრძელვადიან საჭიროებებზე მუშაობა უფრო რთულია და ჯერ არ გვაქვს ბოლომდე გააზრებული ამის მოცულობა.მარტივად რომ ვთქვათ 5 თვის შემდეგ შეიძლება ბავშვს დაჭირდეს ადაპტირებული საწოლი, ადაპტირებული ეტლი ან სასუნთქი აპარატი, რომელსაც სახელმწიფო არ აფინანსებს, ოპერაცია რომელსაც სახელმწიფო სრულად არ აფინანსებს ან საზღვარგარეთ კლინიკაში გაგზავნა. შესაბამისად ორგანიზაციას ამის თანხა უნდა ჰქონდეს რომ ბავშვი არ დარჩეს მყისიერი და ადეკვატური დახმარების გარეშე.დიუშენის ცენტრს რაც შეეხება, ჩვენ მივმართავთ სახელმწიფოს რომ ფართი გამოგვიყოს, თუმცა თუ არ გამოგვიყო, ჩვენ თავად უნდა შევიძინოთ და გავაკეთოთ.რა ფუნქციები ექნება დიუშენის ცენტრს? 1. ორგანიზაციის ოფისი, ახალი პაციენტების დაკვალიანება, საერთაშორისო თანამშრომლობა 2. ბავშვების და მშობლების შეკრებები, ბავშვების ერთმანეთთან დაახლოება 3. ტრენინგები და კონფერენციები 4. სარეაბილიტაციო ღონისძიებები (სეანსები) 5. რეგიონიდან ჩამოსული მშობლების ღამის გასათევი 6. ბავშვების მხარდამჭერი საშუალებების (ინვენტარის) შენახვა, რომელსაც კონკრეტულ მომენტში არ მოიხმარენ ბავშვები და კიდევ ბევრი სხვა რასაც ახლა აქ წინასწარ ვერ გავთვლით.მის საპირისპიროდ ერთი თუ ორი მშობელი გვთავაზობს სქემას რომ შეგროვებული ფულის რაოდენობა გაიყოს ბავშვების რაოდენობაზე და ყველას ჰქონდეს უფლება წაიღოს თავისი წილი თანხა გამომდინარე იქედან რომ შეიძლება არ ჭირდება ან არ უნდა ის საშუალებები რასაც ორგანიზაცია სთავაზობს.ახლა თქვენ, საზოგადოებამ, რომელიც დაგვიდექით მხარში ყველა მიმართულებით, მოგვაწოდეთ თქვენი აზრი და ვიმსჯელოთ გონივრულად და გააზრებულად. არ ჭირდება ისტერიები და წივილ კივილი. არსად არ წასულა ორგანიზაციის ბალანსზე არსებული თანხა. მხოლოდ სქემის მიხედვით დარიგდა ოჯახებზე და ვიყიდეთ დამხმარე საშუალებები რამდენიმე ოჯახისთვის, ასევე დავხარჯეთ თანხები სოციალურ რეკლამაზე, აქციის ბანერებზე და ბუშტებზე და საერთო კრების ჩატარებაზე. ამ ყველაფერს პერიოდულად დეტალურად გამოვაქვეყნებთ”, — წერს კახა წიქარიშვილი. დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები: “მადლობა ყველას!” ირაკლი კობახიძე: შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს დიუშენით დაავადებული ბავშვებისთვის მედიკამენტების უზრუნველყოფის საკითხზე