დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის (DMD) დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა განაცხადეს, რომ აქციებს დაასრულებენ მას შემდეგ, რაც ოფიციალურ პირებთან შესაბამისი მედიკამენტის ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფის სამუშაო ჯგუფის შექმნაზე შეთანხმდნენ.„ქართული ოცნების“ პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ 4 ივნისს, მშობლებთან მორიგი შეხვედრის შემდეგ გამართულ პრესკონფერენციაზე განაცხადა, რომ მხარეები შეჯერდნენ მედიკამენტებზე, რომლის შესყიდვაზე მუშაობაც დაიწყება. მისი თქმით, კონკრეტული მიზეზების გამო მედიკამენტები საჯაროდ არ სახელდება, თუმცა მშობლები დეტალებზე ინფორმირებულნი იქნებიან.კობახიძემ აღნიშნა, რომ „შესყიდვაზე საბოლოო გადაწყვეტილება მიიღება სხვადასხვა ფაქტორის, მათ შორის ფარმაცევტული კომპანიების შემოთავაზებების გათვალისწინებით“.„ქართული ოცნების“ ჯანდაცვის მინისტრმა, მიხეილ სარჯველაძემ განაცხადა, რომ სამუშაო ჯგუფის შექმნა  „კრიტიკულად მნიშვნელოვანი და აუცილებელია“ ბავშვებისა და პაციენტების ინტერესების დასაცავად. მისი თქმით, მშობლები და პაციენტები პირველები მიიღებენ განახლებულ ინფორმაციას მოვლენების განვითარების შესახებ, ამასთან საზოგადოებაც ინფორმირებული იქნება.საქართველოში დაახლოებით 100 ბავშვს აქვს დადგენილი დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზი, რომელიც ძირითადად ბიჭებზე მოქმედებს და სიმპტომები 2-დან 5 წლამდე ასაკში ვლინდება. დაავადება ხშირად იწვევს მობილობის დაკარგვას 10 წლის ასაკში, გულის და სუნთქვის პრობლემებს, სქოლიოზს და ადრეულ სიკვდილიანობას, როგორც წესი, 25-დან 30 წლამდე ასაკში.ერთ წელზე მეტია, მშობლები ითხოვენ, რომ საქართველომ დააფინანსოს ახალი მედიკამენტები, როგორიცაა გივინოსტატი (დუვიზატი) და ვამოროლონი, რომლებიც, მათი თქმით, დამტკიცებულია და გამოიყენება დასავლეთის ქვეყნებში, და  რომელთაც დაავადების პროგრესირების შენელება შეუძლიათ. მშობლები ამბობენ, რომ პრეპარატი დეფლაზაკორტი, რომელსაც ამჟამად ჯანდაცვის სამინისტრო აფინანსებს, ნაკლებად ეფექტურია და მნიშვნელოვანი გვერდითი მოვლენები ახლავს.19 მაისს, მშობლების არაერთი თხოვნის შემდეგ, ახლად აღსაყდრებული პატრიარქი შიო III დათანხმდა მათთან შეხვედრას, ეკლესიამ კი გამოთქვა მზადყოფნა, ჩაერთოს პროცესში გამოსავლის პოვნის მიზნით.მოგვიანებით, მაისში ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტებმა ბავშვების დასახმარებლად ფულის შეგროვების კამპანია წამოიწყეს, რომლის ფარგლებშიც სულ რამდენიმე დღეში 1.5 მილიონი ლარი შეგროვდა.This post is also available in:

English Tagsდიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ირაკლი კობახიძე მიხეილ სარჯველაძე

Copy URL URL Copied