190-ზე მეტი ქართველი ექიმი ერთობლივ განცხადებაში ხელისუფლებას მოუწოდებს, დაიცვას დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების უფლება — მიიღონ FDA-სა და EMA-ს მიერ ავტორიზებული მედიკამენტები. ხელმომწერთა რიცხვი კვლავ იზრდება.

„გამოვხატავთ ღრმა შეშფოთებას. დღეს საქართველოში ეს პაციენტები სისტემური მხარდაჭერის გარეშე რჩებიან და სიცოცხლისთვის აუცილებელი მედიკამენტებისა და სერვისების მიღებისთვის ქუჩაში იბრძოლებიან — ეს არა მხოლოდ ჯანდაცვის, არამედ ჰუმანური და მორალური პრობლემაა”, — ნათქვამია ექიმების განცხადებაში.

ამ ბავშვების მშობლები 25 დღეა, ყოველ ღამე, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან, ღია ცის ქვეშ ათენებენ. ისინი Vamorolone-ს, Givinostat-ს, Exon-skipping-სა და Elevidys-ს ითხოვენ — ამ მედიკამენტებს FDA-სა და EMA-სგან ავტორიზაცია გასულ წლებში მიიღეს.

ჯანდაცვის სამინისტრო კი „კვლავ კითხვებს” ამ პრეპარატების „უსაფრთხოებასა” და „ეფექტიანობაზე” აყენებს — მიუხედავად იმისა, რომ ისინი აშშ-სა და ევროპის არაერთ ქვეყანაში ამ მომენტში გამოიყენება.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გენეტიკური დაავადებაა: ყოველ 3000 ბიჭიდან ერთი ამ სინდრომით იბადება. 10 წლის ასაკის მიახლოებისთანავე ბავშვების უმეტესობა სიარულის უნარს კარგავს, მოგვიანებით — გულისა და ფილტვის ფუნქციებს. საქართველოში ამ დაავადებით 100-ზე მეტი ადამიანია — უმეტესობა ბავშვი.