ილიაუნის სტუდენტებმა „დაიცავი ილიაუნის” ინიციატივით 50-საათიანი უწყვეტი ლაივ-მარათონი გამართეს და დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის 300 ათასზე მეტი ლარი შეაგროვეს. ეს საზოგადოების პირდაპირი პასუხია პრემიერ კობახიძის განცხადებაზე, რომ „ხალხის ფული ფარმაცევტულ მაფიას არ ეკუთვნის”.

ყველაფერი 20 მაისს, საღამოს 7 საათზე დაიწყო, როცა სტუდენტებმა ილიაუნის კიბეებზე ხმის გამაძლიერებლით გამოაცხადეს: დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების სასარგებლოდ ლაივ-სტრიმი დაწყებულია. ინიციატორებმა პოლონური გამოცდილება გამოიყენეს — 2026 წლის აპრილში პოლონელი სტუდენტები 270 მილიონ ზლოტზე მეტს გროვდებდნენ ონკოლოგიური ბავშვებისთვის.

„ვიფიქრეთ, რომ ჩვენც მსგავსი რამ უნდა გაგვეკეთებინა. წამლის გარდა, ამ ბავშვებს უამრავი სხვა საჭიროება აქვთ, რომელსაც ხელისუფლება არ აფინანსებს. ჩავთვალეთ, რომ ლოდინის დრო არ არის,” — გვიყვება ინიციატორი დავით მშვენიერაძე.

300 ათასი ლარი ორ დღე-ღამეში

სტუდენტებმა თავდაპირველად 100 ათასი ლარის შეგროვება დასახეს მიზნად — ეს თანხა რამდენიმე საათში დაიხარჯა. სტრიმი გაგრძელდა.

„პირველ დღეს ვფიქრობდით, 50 დღე გაგრძელდება. განსაკუთრებით ემოციური იყო, როცა ანგარიშზე 80 თეთრი, 50 თეთრი ირიცხებოდა — ადამიანებმა ბოლო თეთრები გამოიყენეს ბავშვებისთვის,” — ამბობს ლაშა ჯანჯღავა.

22 მაისს დილით ინიციატორები მთავრობის ადმინისტრაციაში მივიდნენ, სადაც 31 დღეა დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები ღამეებს ათენებენ. 85 წლის ბებიამ, ცისანა ტეფნაძემ — 13 წლის ნიკოლოზის ბებიამ — ემოციებს ვერ შეიკავა.

ბოჟაძე ლაივ-ეთერში

მარათონის მსვლელობისას სტუდენტები რუსთაველის გამზირზე „ხალხის ძალის” დეპუტატ ვლადიმერ ბოჟაძეს წაეყარნენ. ლაივ-ეთერში პირდაპირ ჰკითხეს, რატომ არ ყიდულობს ხელისუფლება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან წამალს.

ბოჟაძე ამტკიცებდა, რომ წამლები „სახიფათოა” და FDA-სა და EMA-ს ლიცენზიები გაუუქმდათ. სინამდვილეში: Elevidys-ს 2025 წელს შეიზღუდა გამოყენება ყველაზე მძიმე პაციენტებისთვის, მაგრამ ლიცენზია არ გაუუქმდა; Givinostat-ს კი 2026 წლის მაისში ბრიტანეთის NICE-ის სახელმწიფო პროგრამაში ჩართვა გაფორმდა.

სარეზერვო ფონდი — ეკლესიისთვის, არა ბავშვებისთვის

განსაკუთრებულ კონტრასტს ქმნის იმ ამბის ფონი: სწორედ 22 მაისს გახდა ცნობილი, რომ ირაკლი კობახიძემ სარეზერვო ფონდიდან 5,3 მილიონი ლარი 26 მაისის საეკლესიო ღონისძიებების დასაფინანსებლად გამოყო.

დიუშენის სინდრომით საქართველოში 100-მდე ადამიანი — უმეტესად ბავშვები — არის აღრიცხული. FDA-სა და EMA-ს მიერ ავტორიზებული პრეპარატები — Vamorolone, Givinostat, Exon-skipping-თერაპია და Elevidys — 18 თვეა მმართველი პარტია ბავშვებისთვის არ შემოაქვს.