დიუშენის მიოპათიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა განაცხადეს, რომ საქართველოს ხელისუფლება კვლავ ნეგატიურ ჭრილში წარმოაჩენს თანამედროვე სამკურნალო პრეპარატებსა და მათ მომწოდებელ კომპანიებს. მშობლები მადლობელნი არიან საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქ შიო III-სთან შეხვედრის გამო და ამ ვიზიტს იმედს უკავშირებენ.

„სინამდვილეში, ამ მედიკამენტების ვარგისიანობა და უსაფრთხოება დადასტურებულია ამერიკული და ევროპული წამლების მარეგულირებელი სააგენტოების მიერ — ისინი სწრაფად ვრცელდება თანამედროვე მსოფლიოში. მედიკამენტების საბაზრო ფასები სრულიად შეიძლება შეიცვალოს, თუ მოლაპარაკებებში სახელმწიფო ჩაერთვება,” — ნათქვამია მშობელთა განცხადებაში.

საუბარია ოთხ პრეპარატზე: ელევიდისი, ეგზონების გამოტოვება, ჯივინოსტატი და ვამოროლონი.

მშობლები მიესალმებიან მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნასა და პაციენტებისთვის პერიოდული გამოკვლევების დაფინანსებას, თუმცა სწრაფად გაფრთხილებენ: „დასანანია, რომ ეს ორი წლით ადრე არ გაკეთდა — მაშინ, შესაძლოა, ბავშვების გარდაცვალება თავიდან ავირიდებდით.”

სერვისები, მათი მოთხოვნით, სრულყოფილად უნდა გავრცელდეს სრულწლოვან პაციენტებზეც — სწორედ სრულწლოვანებაში მძიმდება ხშირად მდგომარეობა.

„დიუშენი პროგრესირებადი დაავადებაა, რომელიც ყოველდღე შეუქცევადად აზიანებს ჩვენს ბავშვებს. ლოდინის დრო არ გვაქვს — სასწრაფოდ უნდა დაიწყოს მოლაპარაკებები,” — ნათქვამია განცხადებაში.

მშობლები ყოველ ოთხშაბათსა და პარასკევს სამხედრო-სამოქალაქო გამოსვლებს გეგმავენ, ასევე — ყოველ კვირა დიუშენის მარშს რუსთაველის მეტროდან კანცელარიამდე. 24 მაისის შეკრება 18:00-დან 20:00-მდე გადაიწევს.