45-ღამიანი ღამისთევის შემდეგ, 3 ივნისს, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიაში პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძეს შეხვდნენ. ორსაათიანი შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძის მონაწილეობითაც გაიმართა.

შეხვედრის შემდეგ მშობლების წარმომადგენელი ზაქრო გვიშიანი ჟურნალისტებთან განაცხადა, რომ შეხვედრა „იმედისმომცემი” იყო: შეთანხმდნენ სამუშაო ჯგუფის შექმნაზე და 6 ივნისს კობახიძესთან მეორე შეხვედრაზე.

„პოზიტიურად ვართ განწყობილი, რადგან ძალიან საჭირო და შინაარსიანი კითხვები იყო პრემიერ-მინისტრის მხრიდან. ვხედავთ მზაობას, რომ ბატონი ირაკლი კობახიძე მაქსიმალურად მიიღებს ინფორმაციას. შეთანხმდით — შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, ცალკეულ საკითხებს კი ზეგ გავივლით,” — განაცხადა გვიშიანმა.

მან ასევე ხაზი გაუსვა, რომ მშობლების მოძრაობა „ფარმაცევტული მაფიისგან” არ არის მართული: „ჩვენი ძირითადი მოთხოვნა მედიკამენტების მიღებაა. საზოგადოების სოლიდარობა დაკავშირებულია მხოლოდ იმ საჭიროებებთან, რაც ამ ბავშვებს სჭირდებათ.”

ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე შეხვედრის შემდეგ ამბობს, რომ გადაწყვეტილებები შეძლებისდაგვარად სწრაფად და ეფექტიანად მოიძებნება. მისი განმარტებით, ოთხი სახის მედიკამენტი განიხილება — თითოეული სხვადასხვა ეტაპზეა, ამდენად ამოცანა კომპლექსური.

„გადაწყვეტილების მიღებას მუშაობა დასჭირდება — და ამ მუშაობას ალტერნატივა არ აქვს. საქმე 4 ტიპის მედიკამენტზეა, რომელთა სტატუსი, მდგომარეობა და გადაწყვეტის მზადყოფნა თვისობრივად განსხვავებულ ეტაპზეა,” — განაცხადა სარჯველაძემ.

მშობლებმა ასევე ისაუბრეს „დაიცავი ილიაუნის” კამპანიაზე, რომლის ფარგლებშიც 2 მილიონ ლარზე მეტი შეგროვდა. შეხვედრაზე მედიკამენტების უკუჩვენების და უსაფრთხოების საკითხი, მშობლების განცხადებით, კი არ განხილულა.

დიუშენის სინდრომის შესახებ

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გენეტიკური დაავადებაა: ყოველ 3 000 ბიჭიდან ერთი ამ სინდრომით იბადება. საქართველოში 100-მდე ადამიანი ატარებს ამ დიაგნოზს, უმეტესობა ბავშვი. დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება; 10 წლის ასაკიდან ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა 20 წელია, თუმცა თანამედროვე მკურნალობა ამ ვადის 10-20 წლით გაზრდის საშუალებას იძლევა.