სამი წელია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე 8 წლის ბაჩუკი სვანაძე ოჯახთან ერთად რომში ცხოვრობს. მშობლებმა საზღვარგარეთ გადასვლა სწორედ შვილის სამკურნალოდ გადაწყვიტეს. ყველა ბიუროკრატიული ბარიერის გადალახვის შემდეგ მოახერხეს იტალიის საჯარო ჯანდაცვის სისტემაში ჩართვა, ხოლო ხუთი თვის წინ ბავშვთა ნევროლოგებმა ბაჩუკის მკურნალობაში Givinostat ჩართეს.

„ჩემი შვილის მდგომარეობა ისეთ ეტაპს მიაღწია, რომ სიარულისას ძალიან მალე იღლებოდა. ახლა ბავშვი იმაზე გაცილებით დიდ მანძილზე დადის, ვიდრე მანამდე, და აღარ მეუბნება „დავიღალე” — ძალიან ახლო მანძილზეც კი ხელში აყვანას რომ მთხოვდა. სირბილზეც ვატყობ — ფეხების მოძრაობა გაუმჯობესდა,” — განუცხადა ბაჩუკის დედამ, თეონა ფერაძემ, რადიო თავისუფლებას.

რა არის Givinostat?

Givinostat (Duvyzat) კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის განკუთვნილი პრეპარატია, რომელიც FDA-მ 2024 წელს დაამტკიცა, ევროპაში კი 2025 წლის ივნისიდან სპეციალური პირობებით გახდა ხელმისაწვდომი. პრეპარატი დიუშენის სინდრომს ვერ კურნავს, მაგრამ კვლევები აჩვენებს, რომ კუნთოვანი ქსოვილის განადგურებას და დაავადების პროგრესს შეანელებს. ნიშნავენ 6 წლიდან, სანამ ბავშვებს სიარული ან დგომა შეუძლიათ.

2026 წლის 8 მაისს დიდი ბრიტანეთის ეროვნულმა ინსტიტუტმა (NICE) Givinostat-ის ეროვნულ ჯანდაცვის სისტემაში ჩართვის გადაწყვეტილება მიიღო — პრეპარატი ინგლისში 530-მდე პაციენტს მიეწოდება.

საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო: „ვაკვირდებით”

საქართველოში 100-ზე მეტ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვს ჰყავს ოჯახი, რომელიც ახალი თაობის მედიკამენტების შემოტანას ითხოვს. ჯანდაცვის სამინისტრო ამ მოთხოვნას „უსაფრთხოებასა და ეფექტიანობაზე” კითხვებით პასუხობს.

29 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ Givinostat-ს „ყველაზე უფრო იმედისმომცემი” პრეპარატი უწოდა. ბრიტანეთის გადაწყვეტილების შემდეგ კი, 9 მაისს, სამინისტრომ ახალი განცხადება გამოასცა — ამჯერად შვედეთს მოიყვანა მაგალითად, სადაც „ჯერ კიდევ კვლევა და დაკვირვება მიმდინარეობს.”

ფარმაცევტული პოლიტიკის ექსპერტი თინიკო ტურძილაძე ხაზს უსვამს: შვედეთი პრეპარატის უსაფრთხოებას კი არ სწავლობს, არამედ განიხილავს, ღირს თუ არა სახელმწიფო სუბსიდირება. ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) Givinostat-ს კვალიფიციური, პირობითი ავტორიზაცია უკვე მიანიჭა.

Givinostat-ის მწარმოებელი, იტალიური კომპანია Italfarmaco, ბავშვთა მშობლების ცნობით, მოლაპარაკებისთვის მზადაა — მაგრამ ინიციატივა მთავრობამ უნდა გამოიჩინოს. ჯანდაცვის სამინისტრომ კომპანიის კონტაქტი დაიბრუნა, მაგრამ კომუნიკაციაზე უარი თქვა.

„შანსებს ვკარგავთ, სანამ ბავშვები ჯერ კიდევ დადიან,” — ამბობს 9 წლის ანდრიას დედა, თაკო გოგალაძე. ანდრიას, ვისი დაბადების დღეც 11 მაისს იყო, უკვე უჭირს დამოუკიდებელი გადაადგილება.

დიუშენის სინდრომი

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ყველაზე გავრცელებული გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში — ყოველ 3000 ბიჭიდან ერთი ამ სინდრომით იბადება. პირველი სიმპტომები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება; 10 წლიდან ბავშვების უმეტესობა სიარულის უნარს კარგავს. სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წელია, თუმცა თანამედროვე თერაპია ამ ვადის 10-20 წლით გახანგრძლივებას ხდის შესაძლებელს.