8 წლის ბაჩუკი და მისი დედა საზღვარგარეთ გადავიდნენ — სხვა გამოსავალი არ ჰქონდათ. ბაჩუკს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია აქვს, ხოლო ის პრეპარატი, რომელიც ამ დაავადებას ანელებს, საქართველოში ჯერ კიდევ ხელმიუწვდომელია. ხუთი თვეა, ოჯახი იტალიაში ცხოვრობს და ბაჩუკი Givinostat-ით მკურნალობს.

Givinostat (Duvyzat) დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო ერთ-ერთი უახლესი პრეპარატია. FDA-მ ის 2024 წელს დაამტკიცა; ევროპაში 2025 წლის ივნისიდან სპეციალური პირობებით ხელმისაწვდომია. პრეპარატი დაავადებას ვერ კურნავს, მაგრამ ნევროლოგების თქმით, კუნთოვანი ქსოვილის განადგურებას ანელებს.

გასული კვირის ბოლოს დიდმა ბრიტანეთმა Givinostat-ი სახელმწიფო პროგრამით დაუფინანსა ქვეყნის მოქალაქეებს — ეს ის პრეპარატია, რომლის საქართველოში შემოტანას ორ წელზე მეტია ავადმყოფ ბავშვთა მშობლები ითხოვენ.

9 მაისს ჯანდაცვის სამინისტრომ განაცხადა, რომ „მსოფლიოს სხვადასხვა წამყვანი სპეციალისტებისგან მედიკამენტებთან დაკავშირებით ინფორმაციას აგროვებს.” ბავშვების მშობლები ამბობენ, რომ მათ თავად აქვთ კომუნიკაცია წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან, თუმცა კომპანია ინიციატივას მთავრობისგან ელოდება.

„აღარ მეუბნება, დავიღალე, ამიყვანე,” — ამბობს ბაჩუკის დედა ვაჟის მდგომარეობაზე, რომელიც Givinostat-ის კურსის დაწყებამდე სჩიოდა.

10 მაისს, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების, მათი მშობლებისა და მხარდამჭერების მსვლელობა გაიმართა თბილისში, რუსთაველის გამზირზე.