სამი წელია, 8 წლის ბაჩუკი სვანაძე ოჯახთან ერთად რომში ცხოვრობს. ოჯახი სწორედ შვილის სამკურნალოდ გადასახლდა — ბაჩუკს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია აქვს. ბინადრობისა და სამედიცინო ბარათის მოწყობის შემდეგ, ხუთი თვის წინ, ბავშვთა ნევროლოგებმა მის მკურნალობაში Givinostat ჩართეს.

ბაჩუკის დედა, თეონა ფერაძე, ამბობს: „ჩემი შვილის მდგომარეობა უკვე იმ ეტაპზე იყო მისული, რომ სიარულისას ძალიან მალე იღლებოდა. დღეს ბავშვი იმაზე უფრო დიდ მანძილზე დადის, ვიდრე მანამდე, და აღარ მეუბნება, „დავიღალე”, როცა ძალიან ახლო მანძილზეც კი ხელში აყვანას მთხოვდა. სირბილზეც ვატყობ — ფეხების მოძრაობა გაუმჯობესებულია.”

Givinostat (Duvyzat) დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის FDA-მ 2024 წელს დაამტკიცა. პრეპარატი დაავადებას არ კურნავს, მაგრამ კვლევების მიხედვით, შეანელებს კუნთოვანი ქსოვილის განადგურებას. 2026 წლის 8 მაისს ბრიტანეთის ჯანდაცვის ეროვნულმა ინსტიტუტმა (NICE) Givinostat სახელმწიფო ჯანდაცვის სისტემაში შეიყვანა — ის 530-მდე პაციენტისთვის ხელმისაწვდომი გახდება ინგლისში სახელმწიფო ხარჯზე.

საქართველოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 100 ბავშვია. მათი მშობლები 18 თვეა ამ და სხვა ახალი მედიკამენტების შემოტანას ითხოვენ, 20-ზე მეტი დღეა კი მთავრობის კანცელარიასთან, ღია ცის ქვეშ ღამეებს ათენებენ.

Givinostat-ის მწარმოებელი, იტალიური კომპანია Italfarmaco, მშობლების ცნობით, საქართველოსთან მოლაპარაკებისთვის მზადაა. „კომპანიის წარმომადგენელმა მომცა საკონტაქტო ინფორმაცია და მითხრა, რომ ასეთ შემთხვევაში ინიციატივა ხელისუფლებამ უნდა გამოიჩინოს,” — ამბობს ორგანიზაციის „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” თანადამფუძნებელი, თაკო გოგალაძე. ის ასევე ამბობს, რომ ჯანდაცვის სამინისტრომ კომპანიის ელ-ფოსტის ჩაწერაც კი უარი განაცხადა: „გვითხრეს — ჩვენ არ მივწერთ, თვითონ მოგვწერონო.”

ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე Givinostat-ს „ყველაზე იმედისმომცემ” პრეპარატს უწოდებს, მაგრამ ხაზს უსვამს, რომ „მეტი დაკვირვებაა საჭირო” და შვედეთის მაგალითს იყენებს. ფარმაკოეკონომიკის ექსპერტი თინიკო ტურძილაძე ეს გზა სწორი არ მიაჩნია: „შვედეთი განიხილავს არა წამლის უსაფრთხოებას, არამედ კამათობს — დაფინანსდეს თუ არა სახელმწიფოს მიერ. ეს ჩვენი ვერსია ვერ იქნება.”

„შვილის დაბადების დღის მეშინია, იმიტომ, რომ ვიცი — კიდევ ერთი წლით ვუახლოვდებით დაავადების გართულებას,” — ეუბნება თაკო გოგალაძე ანდრიას — 9 წლის ბიჭის, ვისაც უკვე სიარული ძნელდება.